Spring naar inhoud

"Ze zagen mijn dochter, niet haar beperking"

Swastika | Moeder van Tapashya (patiënt bij Buikwandcentrum)

Buikwandcentrum Noord-Nederland

Twee mensen glimlachen samen voor de camera.

Voor Swastika draait alles om haar dochter Tapashya. Ze wordt binnenkort 25 jaar en heeft het syndroom van Down. Tapashya is vrolijk, houdt van muziek en zorgt graag voor de mensen om haar heen.

"Ze is onze zonneschijn," vertelt haar moeder. "Ze is lief voor iedereen. Ze komt altijd op voor haar broer en zus. Dat is haar wereld." Maar achter die glimlach schuilen ook gezondheidsproblemen. Tapashya heeft een hoge bloeddruk, hoort slecht en kan moeilijk aangeven wanneer ze pijn heeft.

Een bult die steeds groter werd

Al langere tijd zag Swastika een bult op de buik van haar dochter. Precies op de plek waar Tapashya als baby was geopereerd. "Bij haar geboorte ontdekten artsen dat haar maag en darm niet goed met elkaar verbonden waren. Ze is toen direct geopereerd. Dat kleine litteken bleef altijd zichtbaar." 

Na onderzoek bleek dat Tapashya meerdere buikwandbreuken had ontwikkeld rond het oude litteken. "Ze zei nooit dat ze pijn had. Dat doet ze eigenlijk nooit. Maar ze streek steeds over die plek. Ik voelde dat er iets niet goed zat." Via verschillende artsen kwam ze terecht bij chirurg dokter Blauw in Frisius MC Heerenveen.

Eerst sterker worden voor de operatie

Tijdens het eerste gesprek kwam ook een ander probleem aan het licht. "Dokter Blauw was heel eerlijk. Zij vertelde dat het overgewicht van Tapashya extra risico gaf tijdens de operatie." Samen maakten zij een plan. Met hulp van een internist viel Tapashya af. "Dat gaf vertrouwen. Er werd niet alleen gekeken naar de operatie. Er werd gekeken naar mijn dochter als geheel." Toen haar gezondheid voldoende verbeterd was, kon de operatie worden ingepland.

Een spannende dag

Voor Swastika was de operatiedag zwaar. "Mijn man is drie jaar geleden overleden. Sindsdien draag ik de zorg voor Tapashya alleen. Alles voelt daardoor dubbel." De spanning was groot. Eerdere operaties bij Tapashya hadden niet altijd het gewenste resultaat gehad. "Je vraagt jezelf af: doe ik hier goed aan? Wat als het niet lukt? Wat als ik haar iets laat ondergaan zonder resultaat?" 

Juist daarom betekende de begeleiding veel voor haar. "Ik mocht mee tot in de operatiekamer. Ik bleef bij haar totdat ze sliep. Iedereen nam ons serieus. Ze luisterden naar mijn zorgen en stelden vragen over Tapashya. Dat gaf rust."

Mijn dochter kon hier zichzelf zijn. Ze hoefde niet te vechten om gehoord te worden. Er werd voor haar gezorgd. En als moeder is dat het mooiste wat je kunt meemaken.

Zorg met aandacht

De operatie verliep goed. Nog dezelfde dag kreeg Swastika het verlossende telefoontje. "Ze was al wakker op de uitslaapkamer. Alles was goed gegaan." Wat haar het meest is bijgebleven, is de aandacht van de medewerkers. "De verpleegkundigen kwamen steeds even kijken. Ze vroegen hoe het ging. Of ze moest plassen. Of ze pijn had. Niets was teveel." Omdat Tapashya extra ondersteuning nodig heeft, lette het team goed op kleine signalen. "Mijn dochter kan niet altijd voor zichzelf opkomen. Dat hoefde hier ook niet. Ze zagen haar. Ze luisterden naar haar. Ze behandelden haar zoals ze is." Zelf mocht Swastika blijven slapen. "Dat voelde heel bijzonder. Ik kreeg een gewoon bed naast haar. Ook de volgende ochtend werd meegedacht. Alles draaide om wat voor Tapashya het beste was."

Thuis herstellen

Eenmaal thuis was Tapashya moe. De narcose werkte nog na. "Ze wilde vooral knuffelen. Dicht bij mij zijn. Dat gaf haar veiligheid." Toch zagen haar familie al snel vooruitgang. "Ze herstelde snel. Ze geeft weinig pijn aan, maar je merkt dat ze goed begrijpt dat haar buik tijd nodig heeft om te genezen."

Er werd voor haar gezorgd

Voor haar eerste ervaring in Frisius MC Heerenveen had Swastika geen verwachtingen. Ze woont al dertig jaar tegenover het ziekenhuis in Leeuwarden. ‘’Over Heerenveen wist ik eigenlijk weinig." Wat ze aantrof, verraste haar positief. "Wat zijn de mensen daar lief. Overal waar ik kwam was aandacht. Er was tijd. Er werd meegedacht." Zelfs kleine dingen maakten indruk. Zoals blijven slapen of vooruitdenken in iets wat nodig was. Als ze terugkijkt op de hele periode overheerst vooral dankbaarheid. "Je gaat met je kind weer naar huis en ziet de mensen die hebben geholpen vaak niet meer terug. Daarom wil ik graag zeggen: dank jullie wel. Mijn dochter kon hier zichzelf zijn. Ze hoefde niet te vechten om gehoord te worden. Er werd voor haar gezorgd. En als moeder is dat het mooiste wat je kunt meemaken."